Demenz geht uns alle an!

Menschen mit Demenz dürfen nicht auf den Verlust ihrer kognitiven Fähigkeiten reduziert werden. Sie sind mehr als ihre Demenz. Unser Themenschwerpunkt mit hilfreichen Informationen, Interviews und Reportagen.


Mehr als 130.000 Personen in Österreich sind an Demenz erkrankt. Laut Prognosen dürfte sich diese Zahl bis 2050 noch verdreifachen –  jede 7. Person wird demnach an Demenz erkrankt sein. Bereits jetzt sind es etwa 30.000 Neuerkrankungen pro Jahr in Österreich.

Wie sehr uns das Thema Demenz betrifft, lassen schon allein diese Zahlen erahnen. Dennoch wissen viele Menschen nur wenig über die Krankheit. Die Dringlichkeit der Situation wird noch deutlicher, wenn man sieht, dass 50 bis 60% der Demenzerkrankungen in Österreich wegen mangelnder Früherkennung nicht diagnostiziert werden.

Alzheimer-Cafe in Wels / Diakoniewerk

Demenz, eine Krankheit?

Demenz gilt in der Medizin eindeutig als Erkrankung. Das hat Vorteile für die Betroffenen. Die Diagnose Demenz gibt Phänomenen und Veränderungen, die beängstigend
sind, einen Namen – das entlastet. Betroffene haben Anspruch auf medizinische und pflegerische Leistungen. Die Forschung interessiert sich für sie. Ihre Situation
wird ihnen nicht als persönliches Versagen angerechnet – sie sind ja krank.

Aber: Demenz fällt derzeit vor allem in den Kompetenzbereich der Medizin. Das bringt auch Probleme mit sich.

Die Medizin hat einen spezifischen Blick und bestimmte Aufgaben. Sie interessiert sich vor allem für die Erforschung der Ursachen der Alzheimer Krankheit sowie für neue Medikamente. Nichtmedikamentöse Therapie- und Betreuungskonzepte werden weniger wahrgenommen.

Menschen, die mit Demenz leben, verschwinden gewissermaßen hinter der Krankheit, sie werden auf ihre Krankheit reduziert. Der soziale Aspekt der Demenz tritt in den Hintergrund. Dabei erfahren sowohl Betroffene als auch Angehörige Demenz in hohem Ausmaß als soziales Schicksal und leiden weniger an der Erkrankung selbst als unter negativen Erwartungshaltungen, Isolation und Ausgrenzung.

© Sir Oliver/Fotolia

Demenz. Ich bin mehr.

Menschen mit einer demenziellen Erkrankung verlieren zwar im Verlauf der Krankheit einen Teil ihrer kognitiven Fähigkeiten, die emotionalen Erinnerungen und Fähigkeiten bleiben jedoch umfassend erhalten – das Selbst geht nicht verloren. Auch nicht in späten Phasen einer Demenz.

Studien zeigen, dass Menschen, die mit Demenz leben, unabhängig vom Stadium ihrer Erkrankung in der Lage sind, Alltagssituationen differenziert wahrzunehmen und Gefühle sowie Befinden kommunikativ zum Ausdruck zu bringen.

Pflege und Betreuung von demenzerkrankten Menschen

Menschen mit Demenz dürfen nicht auf den Verlust ihrer kognitiven Fähigkeiten reduziert werden. Sie sind mehr als ihre Demenz.

Die Betreuung und Begleitung von Menschen mit Demenz muss als eine soziale Aufgabe verstanden werden. Medizinische Forschung alleine greift für diese gesellschaftliche Herausforderung zu kurz. Wir müssen uns dieser Herausforderung auf allen Ebenen umfassend widmen, um für Menschen mit Demenz eine hohe Lebensqualität in dieser Lebensphase zu gewährleisten.

Im Dezember 2015 präsentierten die Bundesregierung die "Österreichische Demenzstrategie", die Maßnahmen auf allen Ebenen vorsieht: Unterstützungen für Menschen mit Demenz und deren An- und Zugehörige, Sensibilisierung und Aufklärung der allgemeinen Bevölkerung, sowie Informationen und demenzspezifische Qualifikation der Gesundheits- und Sozialberufe. (Weiterlesen)

Demenz ist auch eine ethische Herausforderung

Bislang gibt es keine wirksamen kausalen Therapien gegen Demenz, die Medizin kann lediglich die Symptome lindern und das Fortschreiten der Krankheit zeitweise verzögern. Beides – Ausmaß und beschränkte Behandlungsmöglichkeiten – machen Demenz zu einer der großen gesundheits- und sozialpolitischen Herausforderungen der Gegenwart.

Demenz ist aber auch eine ethische Herausforderung, und zwar in mehrfacher Hinsicht:

  • In der Auseinandersetzung mit medizinethischen Fragen wie Therapiebegrenzung am Lebensende oder künstliche Ernährung müssen – in entsprechenden Fällen – demenzspezfische Fragen berücksichtigt werden.
  • Was sind gute Lebens-, Wohn- und Betreuungsformen für Menschen, die mit Demenz leben? Diese Frage beschäftigt sowohl Angehörige, als auch die Diakonie und andere NPOs, die Menschen mit Demenz unterstützen und betreuen.
  • Wie können Lebensqualität und Selbstbestimmung von Menschen, die mit Demenz leben, gefördert werden – und was bedeuten Lebensqualität und Selbstbestimmung angesichts kognitiver Einbußen?
  • Wie interpretiert und bewertet die Gesellschaft Demenz? Welches Menschenbild steht hinter der gesellschaftlich vorherrschenden Sicht von Demenz, was sind mögliche Alternativen?
Gutes Leben mit Demenz - das Cover des iöThe Argumentariums

Im März 2016 präsentierte das "Institut für öffentliche Theologie und Ethik der Diakonie" ein Argumentarium mit dem Titel "Mit Demenz leben. Ethische Überlegungen". Das Argumentarium diskutiert diese Fragen. Es stellt Diskurse und Argumente vor und kommentiert sie aus evangelischer Perspektive. Damit will Orientierung bieten und zur persönlichen ethischen Meinungsbildung anregen.

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Häufige Fragen und Antworten rund um das Thema Demenz:

Demenz und Alzheimer – same same, but different?

Der Begriff „Demenz“ leitet sich vom lateinischen „demens“ ab und bedeutet sinngemäß „weg vom Geist“. Demenz ist der Oberbegriff für eine Vielzahl von Krankheiten, deren Symptome einander ähnlich sind. Die häufigste Art von Demenz ist die Alzheimer-Krankheit, die erstmals im Jahr 1901 von Alois Alzheimer bei seiner Klientin Auguste D. diagnostiziert wurde.

Aus Alzheimers Aufzeichnungen ist folgende Konversation mit Auguste D. überliefert: „Wie heißen Sie?“ – „Auguste.“ – „Familienname?“ – „Auguste.“ – „Wie heißt Ihr Mann?“ – „Ich glaube Auguste.“
– „Ihr Mann?“ – „Ach so, mein Mann ...“ – „Sind Sie verheiratet?“ – „Zu Auguste.“

Alzheimer gab dem Krankheitsbild den Namen „Krankheit des Vergessens“. Demenz bedeutet, dass Menschen im Verlauf der Krankheit ihre kognitiven Fähigkeiten verlieren, ihre emotionalen Fähigkeiten bleiben aber erhalten.

 

Krankheitsbild Demenz - welche Symptome zeigen sich?

„Demenz“ bezeichnet keine einheitliche Krankheit, sondern ein Syndrom. Primäre Formen der Demenz sind eigenständige hirnorganische Erkrankungen. Man unterscheidet zwischen:

  • degenerativen Demenzen (Alzheimer-Krankheit, frontotemporale Demenz, Lewy-Körperchen-Demenz), denen der Abbau von Nervenzellen gemeinsam ist. Alzheimer-Demenzen beginnen schleichend und führen zu konstanten Verschlechterungen, sie sind mit 60% die häufigste Form der Demenz.
  • vaskulären Demenzen, denen eine Erkrankung der Hirngefäße zugrunde liegt (Unterbrechung des Blutflusses im Gehirn etwa durch Verschluss blutzuführender Gefäße). Sie beginnen plötzlich, nehmen einen stufenweisen Verlauf und sind mit 10–15% die zweithäufigste Form.

Sekundäre Formen der Demenz sind zurückzuführen auf Erkrankungen, deren Ursachen nicht im Gehirn selbst liegen und die z.T. behandelbar sind (z.B. stoffwechselbedingte Demenzen, Parkinson, Kopfverletzungen, Tumore, Alkoholdemenzen). Kernsymptom einer Demenz ist die irreversible Verminderungen kognitiver Funktionen. Meist werden kognitive Beeinträchtigungen mit Gedächtnisstörungen gleichgesetzt, sie umfassen aber mehr:

  • Orientierungsstörungen
  • Aphasie: Wortfindungsstörungen, Veränderungen der Sprachbildung bis hin zur globalen Aphasie
  • Apraxie: Gegenstände (Haushaltsgeräte, Besteck, Hygieneprodukte) können nicht mehr gebraucht werden.
  • Agnosie: Gegenstände, Situationen und Personen werden nicht mehr als bekannt begriffen.
  • Störung der exekutiven Funktionen (Handlungsplanung)

Zu den kognitiven Beeinträchtigungen kommen

  • Verhaltensveränderungen („herausforderndes Verhalten“): Störungen des Tagesrhythmus, Unruhe, Agitiertheit, sog. Wandern, Aggressivität, Sammeln und Verstecken von Gegenständen, sexuelle Verhaltensänderungen.
  • psychische Symptome: ungerichtete Ängste, Misstrauen, Stimmungsschwankungen, Depressivität, illusionäre Verkennungen bis hin zu Halluzinationen.
  • körperliche Symptome: neurologische Störungen, Gangstörung, Schlafstörungen, Schmerz- und Sensibilitätsstörungen, Inkontinenz, Schluck- und Essstörungen.

Die Entwicklung der Symptome unterscheidet sich je nach Typ, erst im späteren Verlauf der Demenz verwischen die einzelnen Krankheitsbilder.

Wie wird Demenz diagnostiziert?

Es gibt verschiedene Methoden und Tests, die helfen, eine Erkrankung früh zu diagnostizieren. Eine frühzeitige Diagnose kann den Verlauf der Krankheit verlangsamen und die Beeinträchtigungen hinauszögern.

Ein Demenz-Syndrom wird diagnostiziert, wenn für eine Dauer von mindestens sechs Monaten eine Störung der kognitiven Leistungen im Vergleich zur Altersnorm vorliegt, die einhergeht mit einer Beeinträchtigung des Alltags.

Die Diagnose beginnt meist mit einer Anamnese in Form von Gesprächen mit Betroffenen und Angehörigen. Eine neuropsychologische Untersuchung überprüft mittels standardisierter Tests kognitive Einbußen und beurteilt die Alltagskompetenz. Zur weiteren Abklärung werden psychiatrische, internistische, neurologische und neurochemische Untersuchungen (Blutbild, Liquordiagnostik) sowie bildgebende Verfahren eingesetzt. Dabei werden zunächst nicht-demenzielle Ursachen der vorliegenden Symptomatik ausgeschlossen, dann wird der Typus der Demenz bestimmt.

Die Diagnose der Demenz vom Typ Alzheimer ist eine Ausschlussdiagnose. D.h. alle Demenzen, die keinem anderen Typus zugeordnet werden können, werden als Alzheimer-Krankheit qualifiziert.

Demenz gilt gegenwärtig als unheilbar. Die Behandlung orientiert sich an drei Zielen: Verbesserung der gestörten Hirnleistung, Stärkung der Alltagskompetenz und Verminderung der Verhaltensauffälligkeiten. Medikamentöse Interventionen mit Antidementiva können eine vorübergehende Verzögerung des Krankheitsverlaufs bewirken und teilweise Symptome lindern. Psychische Symptome können mit Psychopharmaka behandelt werden. Doch ist aufgrund von Neben- und Wechselwirkungen Vorsicht geboten. Bei der Stärkung der Alltags-kompetenz helfen vor allem nichtmedikamentösen Therapien: Gedächtnis- und Orientierungstraining, Ergotherapie, Erinnerungs- und Biografiearbeit, Musik- und Kunsttherapie, Validation, körperorientierte Verfahren.

Besteht nur für alte Menschen ein Risiko?
Je älter man wird, desto größer ist das Risiko, an Demenz zu erkranken. Wenn die Symptome bereits vor dem 65. Lebensjahr auftreten, spricht man von präseniler Demenz. Präsenile Demenz hat besonders schwerwiegende soziale und finanzielle Auswirkungen, da sie oft Personen trifft, die sich in ihren produktiven Lebensjahren befinden.
Kann Alzheimer vererbt werden?
Ob Alzheimer vererbt wird oder nicht, kann nicht definitiv gesagt werden, da auch andere Faktoren einen Einfluss auf die Entwicklung der Krankheit nehmen. Verschiedenen Quellen zufolge sind weniger als 2 bis 5 % aller Fälle von Alzheimer durch eine genetische Vererbung bedingt. Erkrankt man in einem höheren Lebensalter, kann eine genetische Ursache bislang nicht nachgewiesen werden. Bei einer genetischen Ursache kann die Veränderung eines einzigen Gens für die Entstehung von Alzheimer aus reichen. Rein statistisch gesehen würde das bedeutendass die Hälfte der Nachkommen eines Betroffenen daran erkranken kann. Gene sind aber nur ein Risikofaktor von vielen: Ein hohes Lebensalter, Faktoren des Lebensstils wie Rauchen, Bewegungsmangel sowie andere Begleiterkrankungen wie Bluthochdruck oder Diabetes können die Entwicklung der Alzheimer-Krankheit ebenfalls begünstigen.
Wie weiß man, wie es Menschen mit Demenz geht?

Da Demenz in einer späteren Phase den Verlust sprachlicher Fähigkeiten mit sich zieht, ist es schwierig, die Befindlichkeit und Zufriedenheit von Menschen mit Demenz herauszufinden. „Dementia Care Mapping“ (entwickelt von Tom Kitwood und Kathleen Bredin) ist eine personenzentrierte Beobachtungsmethode, mit der das Verhalten und das Wohlbefinden von Menschen mit Demenz und die Interaktion zwischen ihnen und den Betreuenden erfasst werden. Die Methode wird eingesetzt, wenn eine neue Form der Betreuung angewendet wird (z. B. Validation nach Naomi Feil) oder wenn es zu Verhaltensänderungen kommt (z. B. aggressives Verhalten). Ziel dieser wissenschaftlichen Methode ist es, die Lebensqualität und das Wohlbefinden von Menschen mit Demenz zu erhöhen.